Descrizione
Sperling & Kupfer (Equilibri.); 2008; 9788820044862 ; Copertina flessibile con risvolti ; 21 x 14 cm; pp. 216; Prefazione di Dario Fo. Prima edizione. ; Presenta minimi segni d’uso ai bordi (senza mancanze nè lacerazioni), interno senza scritte; Molto buono, (come da foto). ; Laura, che avrebbe dovuto restare «ritardata» per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a «saltare lo steccato». Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta. Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei «camminanti». E poi Rebecca, dolcissima «bambina di pezza», o Timmy «restaurato» dall’indomabile mamma. Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli. La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici. E, soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati. Quindici storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche “orfane”) perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono. Nel nostro Paese queste malattie di origine genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa 3 milioni i pazienti. Solo negli ultimi anni le istituzioni hanno cominciato ad accorgersi di loro grazie all’impegno delle associazioni. Ora anche in Italia ci sono leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati all’assistenza. E le industrie hanno iniziato a investire nella ricerca in un settore ritenuto finora poco interessante in quanto i farmaci – che attualmente si riducono a qualche decina – avrebbero un mercato molto ristretto. Qualcosa sta cambiando, finalmente. Ma è ancora troppo poco… ; L’immagine se disponibile, corrisponde alla copia in vendita.
